In Italia circa 300mila i malati di morbo di Parkinson
L’associazione si chiama WeAreParky ed è una onlus, quindi non ha fini di lucro (tanto per mettere subito le cose in chiaro). Nasce proprio in questi giorni a Viterbo con l’obiettivo di fornire soluzioni e supporto per migliorare la vita dei parkinsoniani e di che è loro vicino. Oggi, presso l’agriturismo I Giardini di Ararat, sarà presentato il progetto della neonata associazione.
Intanto perché si chiama “WeAreParky”? We Are, cioè noi siamo, che vuol dire semplicemente “hey, ci siamo anche noi”. Solo in Italia si stimano 300.000 parkinsoniani, di questi un terzo,105.000, ad esordio giovanile, al di sotto dei 50 anni. Ma dove sono? Chi li ha mai visti? Perché non se ne parla? “Parky”, vezzegiativo usato nel mondo anglosassone per definire un parkinsoniano, perché il Parkinson, o MrP come lo chiamiamo noi, fa paura. Troppa. Quindi anche nella terminologia è importante alleggerire il suo ruolo.
Come nasce “WeAreParky”? E’ la naturale evoluzione del percorso di vita di Giulio Maldacea, nato 43 anni fa a Roma, di adozione viterbese “causa” matrimonio con con una autoctona. “Da oltre 5 anni combatto questo ospite che mi sono ritrovato dentro al risveglio da una anestesia piuttosto pesante – spiega Giulio -. Tremo è vero, ma è il minore degli scherzi che ti fa MrP, a 38 anni mi sono ritrovato al timone di una nave che non risponde più ai comandi. Tu vuoi virare a destra e resta ferma, tu vuoi entrare in porto, sei sicuro di passarci e invece ti ritrovi sugli scogli. Molti mi conoscono per la mia attività nel mondo delle biciclette elettriche, 2Fast2Green, nel passato sono stato informatico e formatore aziendale. Oggi ho deciso di distillare tutte le mie esperienze, mettere da parte il mondo ‘profit’ e dedicarmi a questo progetto insieme alle persone meravigliose, parky e non-parky, che mi affiancano”.
WeAreParky onlus nasce con l’obiettivo di fornire aiuti concreti ai malati di parkinsonismo
“Il Parkinson – aggiunge – è una malattia complessa che non significa solo tremare, come molti pensano. Difficoltà nel valutare gli spazi, nel parlare, nel deglutire, nel deambulare, riduzione della capacità espressiva, alterazione delle funzioni fisiologiche, dolori articolari continui, depressione. Questi sintomi portano a difficoltà in ambito affettivo, sociale e lavorativo. Devi riorganizzare tutto e spesso cambiare le prospettive. Devi stare attento poi alle medicine che possono fare più danni del Parkinson stesso. Si può vivere, anche con MrP come inquilino abusivo. Ed è proprio questo il senso di WeAreParky: condividere soluzioni pratiche, evitare ad altri difficoltà che singolarmente abbiamo già affrontato e che sappiamo risolvere”.
“Noi lavoreremo sul qui ed ora – spiega Giulio Maldacea -. Oggi a qualcuno verrà diagnosticato il Parkinson, magari ad esordio giovanile, andrà in panico, lui ed i suoi familiari. Noi vogliamo offrirgli delle soluzioni pratiche, immediate, gratuite, facilmente disponibili. Ad esempio un database online che partendo dalla città di residenza evidenzi tutte le risorse curative limitrofe : ospedali con centri specializzati, terapeuti, psicologi, palestre, uffici Asl dedicati, ma anche i contatti di altri parkinsoniani associati”.
“Oggi, per iniziare, si farà una ricca merenda poi vi racconterò la mia storia e come le biciclette elettriche in un certo senso mi hanno salvato la vita – aggiunge il promotore -. Porterò alcune delle mie creazioni e chi vorrà potrà provarle. Ci saranno alcuni amici “parky” che se vorrete vi racconteranno la loro avventura ed insieme vi illustreremo il nostro progetto. Interverranno inoltre gli amici di BlobTV che ci stanno aiutando nella realizzazione di un cortometraggio ’24H con MrP’ finalizzato a far conoscere la vita dei parkinsonismi in un modo… alternativo. Concluderemo la serata con l’asta delle biciclette elettriche che io stesso ed altri amici abbiamo messo a disposizione della causa, il ricavato andrà devoluto all’Associazione”.
