È iniziata a Tarquinia l’undicesima edizione dello stare assieme che l’associazione Sclerosi tuberosa onlus organizza da anni nei mesi estivi. Una settimana intensa che prevede un ricco programma di attività sociale, incontri e attività formative. “Stare Assieme 2014” , che si svolge nella cittadina laziale fino a sabato 30 agosto, vede anche quest’anno la partecipazione di circa cento persone provenienti da gran parte delle regioni dell‘Italia: i soci, le loro famiglie, giovani diversamente abili e amici passeranno una settimana di vacanza e di scambio/confronto insieme.
L’iniziativa, che per la prima volta interessa la regione Lazio, vuole essere per l’associazione Sclerosi Tuberosa onlus, il proseguo nell’opera di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e di confronto sui temi dell’integrazione, della conoscenza e della disabilità soprattutto nelle Malattie Rare. Durante il soggiorno, che prevede un ricco programma di attività culturali e ricreative, fra cui la visita alla necropoli di Tarquinia e alla città di Viterbo, si svolgeranno due importanti eventi pubblici.
Il primo, in programma oggi presso il Grand Hotel Helios, a Tarquinia Lido, consiste in un incontro pubblico sul tema “Conoscere per curare, Ast come modello associativo di sostegno per le malattie rare“ e vedrà la partecipazione oltre che della presidente Ast, Velia Maria Lapadula, del sindaco di Tarquinia, Mauro Mazzola, dell’assessore alle Politiche Sociali, Enrico Leoni, e delle associazioni del Territorio.
Il secondo evento, in programma nei giorni 27, 28 e 29 agosto (sempre presso il Grand Hotel Helios a Tarquinia Lido), sarà la 2° edizione del “Team Building”, un incontro-formazione sul ruolo associativo dei membri degli organi collegiali dell’Ast, con particolare attenzione al tema alla comunicazione esterna verso gli associati. All’incontro interverranno: Velia Maria Lapadula, presidente dell’Associazione Sclerosi Tuberosa, Fabrizio Dafano, Giulia Mariani, Fabio Colombo, Piergiorgio Miottello.
Entrambi gli appuntamenti sono aperti ai cittadini, personale sanitario e autorità locali per un confronto sui temi delle malattie rare, con particolare riferimento alla sclerosi tuberosa.
